MG: América e Cruzeiro promovem campanha para tratar doença rara de criança

A sexta rodada do Campeonato Mineiro, que acontece às 22h desta quarta-feira (5/2) e será disputada por América e Cruzeiro no Estádio Independência, contará com a presença da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 4 anos, que entrará em campo representando sua batalha pela vida. O momento faz parte de uma campanha para dar maior visibilidade à sua causa. A menina foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença genética rara e degenerativa, e enfrenta uma corrida contra o tempo para arrecadar R$ 18 milhões para um tratamento disponível apenas nos Estados Unidos.

O caso de Júlia, ou Julinha, como é carinhosamente chamada, começou a ser percebido meses antes do diagnóstico. “Começamos a notar os primeiros sinais no início do ano ado, assim que ela completou 3 anos. A princípio, percebemos dificuldades motoras. Ela se desequilibrava quando estava parada e tinha dificuldades para subir escadas. Comparávamos com outras crianças da mesma idade e víamos que havia algo diferente”, relembra o pai da menina, Alan Domingues.

Segundo ele, a desconfiança começou a surgir, embora algumas pessoas dissessem que poderia ser um “atraso de desenvolvimento”. “Mas começamos a reparar que não era atraso, e sim regressão. São coisas bem diferentes. Por exemplo, ela perdeu o controle da urina e das fezes, que já tinha adquirido há um ano, e começou a falar embolado. Muita coisa que já tinha desenvolvido, ela perdeu. Foi aí que começamos a busca”, relata o pai.

Júlia ou por pediatras e especialistas até ser encaminhada a um neurologista. “Foram feitas investigações, exames, ressonância do crânio, eletroencefalograma e um exame de 24 horas em observação. Havia várias possibilidades na mesa, inclusive suspeitas de transtorno do espectro autista (TEA), mas nada foi descoberto”, comenta Alan.

Com todas as hipóteses esgotadas, os médicos solicitaram um exoma — teste genético que analisa as regiões codificadoras do DNA humano para identificar alterações causadoras de doenças. O exame foi realizado no Brasil, enviado aos Estados Unidos e levou 30 dias para o diagnóstico final.

“Nesse período, já vínhamos investindo em tratamentos como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e atendimento terapêutico. A rotina da Julinha incluía cinco especialistas por semana para estimular habilidades que ela estava perdendo, mesmo sem sabermos o que tinha”, explica Domingues.

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Em 27 de dezembro, dois dias após o Natal, o resultado chegou às mãos de Alan e da mãe, Fernanda Pontes. Júlia testou positivo para CLN7, também conhecida como doença de Batten, que possui 14 tipos conhecidos. A condição é causada por mutações genéticas que impedem as células de eliminar resíduos, levando ao seu acúmulo. Isso resulta em convulsões, perda de visão e dificuldades progressivas de cognição, movimento e outras funções. Não há cura, mas pesquisas estão em andamento.

“A resposta dos neurologistas quando retornamos foi de que se trata de uma doença rara, degenerativa e sem cura. Júlia perderá gradualmente a fala, a mobilidade, a visão, a cognição e a deglutição, até entrar em estado vegetativo”, afirma Alan. Segundo ele, não há como prever a ordem ou a velocidade dessas perdas, pois há poucos casos documentados no mundo. “O pior para nós foi saber que a expectativa de vida não a dos 12 anos”, lamenta.

Possível tratamento

Após carregar essa sentença por duas semanas, o casal descobriu o Clinical Trials, uma plataforma de estudos clínicos que busca voluntários para testar novos tratamentos. “Fiz mais de 50 pesquisas e encontrei poucos resultados para CLN7, até que conheci uma mãe que disse que a filha dela havia sido a primeira a ser curada da doença após participar de um estudo nos EUA. Coincidentemente, conseguimos contato com o CEO da empresa responsável e marcamos uma conversa”, conta Alan.

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O estudo encontrado pelos pais de Júlia, no entanto, está parado desde 2021, pois é conduzido por uma organização sem fins lucrativos que ainda busca financiamento para avançar para a terceira e última fase da pesquisa: a produção do medicamento capaz de estabilizar a doença. Embora o tratamento não recupere habilidades já perdidas, ele pode interromper sua progressão, tornando urgente a arrecadação dos R$ 18 milhões necessários. “É a única solução para literalmente salvar a vida da minha filha”, afirma o pai.

O processo farmacêutico segue regras rígidas da Food and Drug istration (FDA), agência reguladora dos Estados Unidos para a segurança de produtos de consumo. “A criança precisa dar 10 os, falar entre 20 e 50 palavras, entre outros critérios, para participar do teste. Se demorarmos a arrecadar o valor, pode ser que paguemos pelo medicamento, mas quando ele estiver pronto, se Júlia não atender aos requisitos, não poderá ser incluída, mesmo sendo nós os financiadores”, explica Domingues.

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A medicação leva seis meses para ficar pronta e, após a aplicação, é necessário um período de 30 dias em observação. Até o momento, a arrecadação ultraou R$ 2 milhões. “Há ainda um diferencial: vamos financiar um estudo que atenderá de seis a oito crianças, não será apenas a Julinha. Essa é uma exigência da FDA, e, após a finalização desta fase, o medicamento estará disponível para venda”, acrescenta ele.

Em campo

Nesta quarta-feira (5), durante o jogo entre América e Cruzeiro, válido pelo Campeonato Mineiro e realizado no Estádio Independência, a luta da família ganhará ainda mais visibilidade. Julinha terá um momento especial ao entrar em campo, representando também a força da solidariedade de todos que têm abraçado essa causa.

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Em apoio à causa, jogadores dos times mineiros publicaram vídeos nas redes sociais dos clubes incentivando doações e reforçando a importância da campanha.

Como ajudar

Para contribuir, é possível fazer doações via PIX para a chave [email protected] ou diretamente na conta do Banco do Brasil:

• Titular: Fernanda P. Teixeira
• Agência: 0428-6
• Conta: 57.101-6 - Variação 51